Αν και είναι μόλις 8 ετών η Sade Biggs δεν μπορεί να παίξει στο δρόμο με τις φίλες της, ούτε να βγει βόλτα με το ποδήλατο, αφού πάσχει από σοβαρή μορφή ναρκοληψίας.
Το 8χρονο κορίτσι από τη Βρετανία εξαιτίας αυτής της σοβαρής ασθένειας μπορεί, χωρίς καμία προειδοποίηση, να πέσει σε καταστολή περίπου 30 φορές κατά τη διάρκεια της ημέρας.
Η Sade διεγνώσθη πρώτη φορά με τη συγκεκριμένη διαταραχή ύπνου, καθώς και με καταπληξία, μια ασθένεια που επηρεάζει τον έλεγχο των μυών, το 2007. Έκτοτε έχει κάνει πολλές εξετάσεις, όμως καμία από τις υπάρχουσες θεραπείες δεν είναι για την ηλικία της και μπορεί να της προκαλέσει παρενέργειες.
Η 37χρονη Dana Thompson, μητέρα του κοριτσιού, λέει για την κόρη της: «Το παρατήρησα αρκετά νωρίς. Από όταν ήταν δυο ετών, κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καλά».
Η 8χρονη Sade, όπως εξομολογείται η μητέρα της, κοιμάται μέρα-νύχτα. Μερικές φορές μπορεί να κοιμηθεί και τη στιγμή που τρώει, ακόμα και με το φαγητό μέσα στο στόμα της.
«Φοβάμαι πάρα πολύ. Μια φορά με ακολουθούσε με το ποδήλατο και όταν γύρισα είχε πέσει κάτω και κοιμόταν στο έδαφος» λέει η μητέρα.
«Μου αρέσει να κοιμάμαι, αλλά αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κάνω όλες τις δουλειές μου» λέει η μικρή μαθήτρια, η οποία υποφέρει και από φοβερούς εφιάλτες. «Βλέπω σκελετούς, μάγισσες και αισθάνομαι ότι είναι όλα αληθινά».
Εξαιτίας της ασθένειάς της η μικρή Sade δεν μπορεί να πάει εκδρομή με το σχολείο, αλλά ούτε και να παίξει με τις φίλες της. Πολλές φορές μάλιστα είναι ταραγμένη και θυμωμένη.
Σύμφωνα με τον Dr Parviz Habibi, υπεύθυνο της παιδιατρικής στο Imperial College Healthcare, πολλά από τα παιδιά που πάσχουν από ναρκοληψία γίνονται δύστροπα και έχουν προβλήματα συμπεριφοράς.
Η συγκεκριμένη μορφή ναρκοληψίας επηρεάζει περίπου 500 παιδιά στη Βρετανία και είναι πολύ δύσκολο να θεραπευτεί.
Η ναρκοληψία είναι μια ασυνήθιστη νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από υπερβολική ανεξέλεγκτη υπνηλία, ακόμη και μετά από επαρκή ύπνο. Ο ναρκοληπτικός δεν έχει κανένα έλεγχο της κατάστασης με αποτέλεσμα να αποκοιμηθεί οποτεδήποτε και οπουδήποτε. Η ναρκοληψία κατά 70% συνοδεύεται και από καταπληξία, δηλαδή αιφνίδια απώλεια του μυϊκού τόνου συχνά ως αποτέλεσμα έντονης συγκίνησης.
Ίαση για την ναρκοληψία δεν υπάρχει. Από το 1999 έχει εγκριθεί φάρμακο για την αντιμετώπιση της πάθησης, το οποίο ονομάζεται μοδαφινίλη. Επίσης, κάποια αντικαταθλιπτικά φάρμακα, βοηθούν στον έλεγχο της καταπληξίας για πολλούς ασθενείς. Η αγωγή με φάρμακα θα πρέπει να συμπληρώνεται και με συμπεριφορική θεραπεία, ενώ μετά τα 60 τα συμπτώματα γίνονται λιγότερο σοβαρά σύμφωνα με πολλούς ασθενείς.Ν
Το 8χρονο κορίτσι από τη Βρετανία εξαιτίας αυτής της σοβαρής ασθένειας μπορεί, χωρίς καμία προειδοποίηση, να πέσει σε καταστολή περίπου 30 φορές κατά τη διάρκεια της ημέρας.
Η Sade διεγνώσθη πρώτη φορά με τη συγκεκριμένη διαταραχή ύπνου, καθώς και με καταπληξία, μια ασθένεια που επηρεάζει τον έλεγχο των μυών, το 2007. Έκτοτε έχει κάνει πολλές εξετάσεις, όμως καμία από τις υπάρχουσες θεραπείες δεν είναι για την ηλικία της και μπορεί να της προκαλέσει παρενέργειες.
Η 37χρονη Dana Thompson, μητέρα του κοριτσιού, λέει για την κόρη της: «Το παρατήρησα αρκετά νωρίς. Από όταν ήταν δυο ετών, κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καλά».
Η 8χρονη Sade, όπως εξομολογείται η μητέρα της, κοιμάται μέρα-νύχτα. Μερικές φορές μπορεί να κοιμηθεί και τη στιγμή που τρώει, ακόμα και με το φαγητό μέσα στο στόμα της.
«Φοβάμαι πάρα πολύ. Μια φορά με ακολουθούσε με το ποδήλατο και όταν γύρισα είχε πέσει κάτω και κοιμόταν στο έδαφος» λέει η μητέρα.
«Μου αρέσει να κοιμάμαι, αλλά αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κάνω όλες τις δουλειές μου» λέει η μικρή μαθήτρια, η οποία υποφέρει και από φοβερούς εφιάλτες. «Βλέπω σκελετούς, μάγισσες και αισθάνομαι ότι είναι όλα αληθινά».
Εξαιτίας της ασθένειάς της η μικρή Sade δεν μπορεί να πάει εκδρομή με το σχολείο, αλλά ούτε και να παίξει με τις φίλες της. Πολλές φορές μάλιστα είναι ταραγμένη και θυμωμένη.
Σύμφωνα με τον Dr Parviz Habibi, υπεύθυνο της παιδιατρικής στο Imperial College Healthcare, πολλά από τα παιδιά που πάσχουν από ναρκοληψία γίνονται δύστροπα και έχουν προβλήματα συμπεριφοράς.
Η συγκεκριμένη μορφή ναρκοληψίας επηρεάζει περίπου 500 παιδιά στη Βρετανία και είναι πολύ δύσκολο να θεραπευτεί.
Η ναρκοληψία είναι μια ασυνήθιστη νευρολογική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από υπερβολική ανεξέλεγκτη υπνηλία, ακόμη και μετά από επαρκή ύπνο. Ο ναρκοληπτικός δεν έχει κανένα έλεγχο της κατάστασης με αποτέλεσμα να αποκοιμηθεί οποτεδήποτε και οπουδήποτε. Η ναρκοληψία κατά 70% συνοδεύεται και από καταπληξία, δηλαδή αιφνίδια απώλεια του μυϊκού τόνου συχνά ως αποτέλεσμα έντονης συγκίνησης.
Ίαση για την ναρκοληψία δεν υπάρχει. Από το 1999 έχει εγκριθεί φάρμακο για την αντιμετώπιση της πάθησης, το οποίο ονομάζεται μοδαφινίλη. Επίσης, κάποια αντικαταθλιπτικά φάρμακα, βοηθούν στον έλεγχο της καταπληξίας για πολλούς ασθενείς. Η αγωγή με φάρμακα θα πρέπει να συμπληρώνεται και με συμπεριφορική θεραπεία, ενώ μετά τα 60 τα συμπτώματα γίνονται λιγότερο σοβαρά σύμφωνα με πολλούς ασθενείς.Ν